কলকাতা টিভি ওয়েব ডেস্ক: বিরল জিনগত রোগের শিকার একরত্তি শিশু। চিকিৎসার জন্য প্রয়োজন ১৬ কোটি টাকার ইনজেকশন। যার নাম জোলজেন্সমা আক্রান্ত শিশুর বয়স মাত্র ১৭ মাস। ওর নাম আয়াংশ। ফুটফুটে এই শিশুটি বয়স অনুযায়ী ওঠা-বসা করতে পারছে না। উঠে দাঁড়ানো বা হাঁটা তো অনেক দূরের কথা ।
কী এই রোগ যার চিকিৎসা খরচ এতটাই বেশি?
চিকিৎসা পরিভাষায় এই রোগের নাম স্পাইনাল মাসকুলার অ্যট্রফি বা এসএমই। কম বয়সী শিশুরা আক্রান্ত হতে পারে বিরল এই রোগে। আক্রান্ত শিশুর মোটর নার্ভগুলি শুকিয়ে যেতে শুরু করে। ফলে বন্ধ হয়ে যায় হাঁটাচলা। আগে এই রোগের কোনও ওষুধ ছিল না। এখন যে ওষুধ পাওয়া যাচ্ছে তার দাম ১৬ কোটি টাকা। এই একই রোগে ভুগছে পাটনার আরেকটি শিশু। এমনকি এ রাজ্যেরও বেশ কয়েকজন শিশু আক্রান্ত এই বিরল রোগে।
আরও পড়ুন- রোগী মৃত্যুর ঘটনায় হেনস্থার শিকার কর্তব্যরত ডাক্তার
বংশপরম্পরায় ছড়াতে পারে এই রোগ। বাবা কিংবা মায়ের শরীরে যদি একটি জিন স্বাভাবিক থাকে এবং অন্য জিনটি পরিবর্তিত থাকে সেক্ষেত্রে বাবা অথবা মায়ের এই রোগ না থাকলেও শিশুর শরীরে এই রোগ দেখতে পাওয়া যায়। এক্ষেত্রে বাবা মা এই রোগের বাহক হয়ে যান। ফলে শিশুর শরীরে এই বিরল রোগ বাসা বাঁধে।
আরও পড়ুন- স্বাস্থ্য পরিষেবায় গাফিলতি, মেডিকাকে ১ লক্ষ ক্ষতিপূরণের নির্দেশ কমিশনের
এর আগে এই বিরল রোগে আক্রান্ত হয়েছে ১৪ মাসের একটি ফুটফুটে শিশু। পঙ্গু হয়ে গিয়েছিল তার হাত পা। জিন থেরাপির জন্য প্রয়োজন ছিল ১৬ কোটি মূল্যের ইনজেকশন। এই ইনজেকশন ভারতে পাওয়া যায় না। বাইরে থেকে আনিয়ে বেঙ্গালুরুর ব্যাপ্টিস্ট হাসপাতালে ওই শিশুটির চিকিৎসা করা হয়। তবে, আয়াংসের ক্ষেত্রে বাধ সেধেছে অর্থ। কারণ এই অর্থ ধরাছোঁয়ার বাইরে। আয়াংশের চিকিৎসা করতে সবার সাহায্য চাইছেন তাঁর পরিবার-পরিজনেরা । অর্থ সাহায্য ছাড়া চিকিৎসা এগিয়ে নিয়ে যাওয়া প্রায় অসম্ভব।
