ব্রিটেন: বয়স মাত্র ৫ বছর। একরত্তি শিশুকন্যার ফুটফুটে হাসি দেখেও চোখের জল ফেলছেন বাবা–মা। নরম তুলোর মতো শরীরটা ধীরে ধীরে পাথরে পরিণত হচ্ছে। ভয়ঙ্কর বিরল অসুখ গ্রাস করছে তাকে। ব্রিটেনের লেক্সি রবিনসন নামে এই শিশুকন্যার খুব ধীরে ধীরে ফুটে উঠছে অসুখের চিহ্ন। অসুখের নাম ফাইব্রোডিসপ্লেসিয়া অসিফিকানস প্রগ্রেসিভা বা FOP। এমনই রোগ যার কোনও ওষুধ নেই চিকিৎসকদের হাতে। বিশ্বে প্রতি ২০ লক্ষ মানুষের মধ্যে একজন এই রোগে আক্রান্ত হন।
আরও পড়ুন: MICS পদ্ধতিতে হার্টের চিকিৎসায় বাংলাদেশের মাইলফলক
জন্মের পর লেক্সির শরীরে দু’টি অস্বাভাবিকত্ব ছিল। চিকিৎসকের পরামর্শে এক্স রে করা হলেও ধরা পড়ে চলার ক্ষমতা জন্মের মতো হারিয়েছে সে। এরপর শুরু হয় পায়ের বুড়ো আঙুলে অসহ্য যন্ত্রণা। শরীরের কঙ্কালের স্বাভাবিক গঠনের মধ্যেও বাড়তে থাকে হাড়। এই রোগে পেশীগুলিও ক্রমশ হাড়ে পরিণত হয়। হাড়ের অস্বাভাবিক বৃদ্ধির ফলে আক্রান্ত ক্রমশ পাথরে পরিণত হতে শুরু করে। ২০ বছর বয়সে পৌঁছলে শারীরিক সমস্ত স্বাভাবিক কার্য ক্ষমতা হারিয়ে ফেলে আক্রান্ত। বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে মৃত্যুর দিকে এগিয়ে যেতে শুরু আক্রান্ত।
ভিডিও সৌজন্যে ইন্সটাগ্রাম
যদিও সন্তানের অসুস্থতার কথা বিশ্বাস করতে পারেনি তার মা। চিকিৎকদের সাফ কথা সামান্য চোট আঘাত লেক্সির জন্য ভয়ঙ্কর হয়ে উঠতে পারে। ভ্যাকসিন বা ইঞ্জেকশন নিতে পারবে সে। এমনকী ভবিষ্যতে মাতৃত্বের স্বাদ মিলবে না। লেক্সির মায়ের কথায়, মেয়ে রাতে স্বাভাবিক ঘুমায়, হাত-পা ছুঁড়ে খেলাধুলো করে। সন্তান সুস্থই থাকবে বলে বিশ্বাস লেক্সির মায়ের। আপাতত গবেষণার মাধ্যমে মিরাকেল করার জন্য চেষ্টা করছেন চিকিৎসকরা। গবেষণার জন্য ফান্ড তোলার কাজ চলছে। সোশ্যাল নেওয়ার্কিং সাইটে এই বিরল রোগ নিয়ে প্রচার শুরু করেছে তাঁর অভিভাবক।
